Die Hilde-Ulrichs-Stiftung für Parkinsonforschung ist bundesweit eine wichtige Anlaufstelle, bei der Patienten mit Morbus Parkinson eine unabhängige Beratung, sowie wesentliche Informationen zum Umgang mit der Krankheit erhalten. Sie ist die erste private Stiftung in Deutschland, die die Erforschung nichtmedikamentöser Behandlungsmethoden bei Morbus Parkinson fördert. Eine der Stiftungsaktivitäten ist die Vergabe eines mit 10.000 € dotierten Forschungspreises alle zwei Jahre. Darüber hinaus unterstützt sie wissenschaftliche Studien und leistet wichtige Aufklärungsarbeit, um mit der Krankheit mobil zu bleiben. Die Stiftung bewahrt grundsätzlich ihre Unabhängigkeit. Um Interessenskonflikte zu vermeiden, nimmt sie keine Gelder aus der Pharmaindustrie an.
Gegründet wurde die Hilde-Ulrichs-Stiftung am ersten Welt-Parkinson-Tag am 11. April 1997 von Hermann Terweiden, dessen Frau Hilde Ulrich im Mai 1997 an den Folgen von MSA (Multi-System-Atrophie) einer seltenen, aggressiv verlaufenden Form der Parkinson-Erkrankung verstarb. Alle Vorstands- und Kuratoriumsmitgliede sind ehrenamtlich tätig.
1997
2016
Stephanie Heinze ist staatlich anerkannte Fremdsprachensekretärin. Mit 39 Jahren erhielt sie die Diagnose Morbus Parkinson, die ihr Leben komplett veränderte. Nach 6 Jahren mit der Krankheit stieg sie aus ihrem Job bei einem internationalen Unternehmen aus und ließ sich zur Stiftungs-Managerin an der Fundraising-Akademie in Frankfurt ausbilden. Ehemalige Vorstandsvorsitzende
Homepage Hilde-Ulrichs-Stiftung für ParkinsonforschungIm April 2017 haben Sie Ihr 20 Jähriges Jubiläum gefeiert. Welche Ziele wurden der Stiftung für die kommenden 20 Jahre gesetzt?
Wir werden unser Engagement weiter fortsetzen und nichtmedikamentöse Behandlungsmethoden weiterhin fördern und darüber aufklären, damit die Lebensqualität der Erkrankten gesteigert wird. Der Stiftungsbeirat präsentiert aufgrund persönlicher Betroffenheit eine hohe Kompetenz in Sachen Parkinson und wir planen, eine neue Stiftungsstruktur mit einem Kuratorium aus Experten aufzubauen.
Gleichzeitig wollen wir Bekanntheitsgrad weiter ausbauen, uns noch intensiver mit anderen Stiftungen vernetzen, Synergieeffekte suchen und die Professionalisierung der Stiftung vorantreiben.
Wir sind erfolgreich, wenn es uns gelingt, Projekte und Personen zu unterstützen, deren Ziel es ist, andere als herkömmliche Therapien zu entwickeln und wenn durch unsere Aktivitäten die Bedeutung nichtmedikamentöser Behandlungsmethoden gestärkt wird.
Anfang des Jahres startete die Stiftung ein Pilgerprojekt zur Spendensammlung. Was haben solche großen Projekte für Vorteile für Ihr Unternehmen?
Mit diesen Projekten erreichen wir eine breite Öffentlichkeit und schaffen es, den Fokus auf die Erkrankung Morbus Parkinson zu legen. Hierbei hilft uns der Kontakt zur Presse, im Hörfunk und im Fernsehen. Gleichzeitig helfen uns diese Projekte, Spendengelder zu akquirieren, mit denen wir Studien im Bereich nichtmedikamentöser Behandlungsmethoden fördern können.
Was liegt Ihnen bei der Ausbildung neuer Fachkräfte zur Pflege und Behandlung von Morbus Parkinson besonders am Herzen?
Wir halten es für sehr wichtig, Parkinson Nurses (Fachpflegekräfte für das Krankheitsbild Morbus Parkinson) auszubilden, die eine bessere Versorgung und Beratung Betroffener und ihrer Angehörigen gewährleisten können. Der Verein Parkinson Nurses & Assistenten e.V. wurde 2016 von der Hilde-Ulrichs-Stiftung mit dem Stiftungspreis geehrt, weil das Thema in unseren Augen nicht die nötige Aufmerksamkeit erhält. Mit der Vergabe des Preises haben wir ein wichtiges Zeichen gesetzt. Die Zahl der Erkrankten wird sich laut vielen Experten bereits bis 2030 verdoppeln. Umso wichtiger ist es, dass Parkinson-Nurses flächendeckend in allen Krankenhäusern und auch in der ambulanten Pflege, zum Beispiel in Pflegeheimen, eingesetzt werden.
Morbus Parkinson ist eine noch nicht heilbare chronische Erkrankung. Wie machen Sie Ihren Patienten trotzdem Mut, die Krankheit zu überwinden?
Da ich selbst an Morbus Parkinson erkrankt bin, weiß ich wie es sich anfühlt mit der Krankheit zu leben und auf welche Probleme man im Alltag stößt.
Unsere bisher durchgeführten Benefiz-Projekte wie zuletzt das Projekt „Pilgern für die Parkinsonforschung“ haben alle das Ziel, Parkinson Erkrankten und Angehörigen Mut zu machen, ihren Weg weiter zu gehen und nicht aufzugeben. Denn nur wenn man im Leben bleibt, hat man gute Chancen auch mit der Erkrankung an Lebensqualität zu gewinnen. Unsere Botschaft ist nicht: „Jeder soll den Jakobsweg laufen“, aber wichtig ist, dass man sich weiterhin Ziele setzt und diese erfüllt.
Worauf können Sie und Ihr Team besonders stolz sein?
Mit dem Stiftungspreis der Hilde-Ulrichs-Stiftung, der in diesem Jahr im Oktober zum zehnten Mal vergeben wird, wurden von 1998 bis 2018 deutliche Akzente gesetzt und u.a. Persönlichkeiten gefördert, die zum Zeitpunkt der Ehrung relativ unbekannt waren, die aber mittlerweile Koryphäen im Bereich der Parkinsonforschung sind. Durch ihre Forschung haben sie die Wirksamkeit und die Vorteile nichtmedikamentöser Behandlungsmethoden für die Patienten herausgestellt.
Was muss eine Bank leisten, die Ihre Stiftung begleitet?
Die Bank unseres Vertrauens sollte sich um die Bedürfnisse von kleinen Stiftungen kümmern. Dazu gehört für uns eine vertrauensvolle Beratung und Betreuung in allen Finanzthemen und eine professionelle und gewinnbringende Anlage des Stiftungskapitals. Darüber hinaus sollte uns die Bank mit einer professionellen und kundenfreundlichen Fundraising-Software unterstützen, die es uns ermöglicht, unsere administrativen Abläufe zu reduzieren. Eine Vernetzungsmöglichkeit mit anderen gemeinnützigen Organisationen und Stiftungen würden wir uns ebenfalls sehr wünschen.
Worauf kommt es Ihnen und Ihren Mitarbeiterinnen und Mitarbeitern im Umgang mit Patienten, die an Morbus Parkinson erkrankt sind, besonders an?
Wir informieren aus 1. Hand - und wir wissen, wovon wir reden, wir sind nämlich selbst an Parkinson erkrankt
Wir klären auf – viele kennen die Auswirkungen der Krankheit nicht!
Wir machen Mut - eigenverantwortlich mit der Krankheit umzugehen statt die Schultern hängen zu lassen
Wir zeigen Alternativen auf – neben der medikamentösen Einstellung fördern wir alternative Heilmethoden, die zu einer Verringerung oder gar einen Verzicht auf Medikamente führen!
Wir nehmen den Patienten ernst – ein neues Arzt-Patienten-Verhältnis erfordert es, dass der Erkrankte seine Eigenverantwortlichkeit wahrnimmt.
© Hilde-Ulrichs-Stiftung für Parkinsonforschung